Itt is megtalálsz:
Browsing Tag:

1-es típusú cukorbetegség

    mindennapok

    Húsvét

    Ez a Húsvét sokkal de sokkal menőbb volt, mint bármelyik családi ünnepünk eddig valaha. Az óriási változás mögött egy aprócska tény áll: én a kórházban voltam, így Medve szabadon vehetett ajándékokat a gyerekeknek, így Barnabás bogárvizsgáló felszerelést…DSC_0291

    … Gergő pedig elektromos fúrót kapott a Nyuszitól. Soha életemben nem láttam még ennyire elszánt,fúrni vágyó, fúrásra készen álló arcot.

    DSC_0334

    Tegnap azért voltak jó hírek is: az orvosunk nagyon elégedett, alakul az unschoolingos papírmunka és isteni pitét készítettem a vadiúj tescos piteformáimban. Nagyon-nagyon finom lett, egy szelet pedig 8g ch-t tartalmaz, ami szuperséges, mert reggelire 40-et ehet a gyerek, szóval ezzel úgy jóllakott, mint a duda.

    Ma jön a zöldségdobozunk, rengeteg zöld lesz benne,úgyhogy pitét fogunk enni pitével (paradicsomos-diósat, kukoricásat és tonhalasat készítek, utóbbit csak Medve eheti sajnos) és rengeteg zölddel, málnateával (hurrá,megjött a várva-várt Sonnentor málnateám!) és fermentált zöldségekkel.

    Ott elszaladt a ló.

    Van sós-rozmaringos citromom, sima sós citromom, vegyes csilis zöldségeim, sima káposzta, kelkáposzta, kimchi, currys kínai kel… Rendesen felszálltunk a fermentálós vonatra, na 😀


    Tegnap végre egy kicsit egyedül voltam. Sátáltam egy nagyot. Barnusnak új farmernadrágot vettem, mert nagyon lefogyott az elmúlt 6 hétben:( Most már valamivel jobban néz ki, de nagyon kis vékony, kismadárcsontú nyuszifül lett, egészen összeszorult a szívem, amikor azt láttam, hogy a szűk szabású, szűkített lábú, legkisebbre állított derekú farmer alá még befér neki egy vastag melegítő is. Rettenetes látni az ujjbegyeit is, hogy teljesen tűpárna az összes, varas, nagyon fáj neki…

    Tegnap egy kicsit besokalltam,bevallom őszintén. A nyolcadik messengeres üzenet, jó tipp, fontoskodó telefonhívás után az alábbi bejegyzést osztottam meg a privát oldalamon, főleg azért, mert a jó tanácsok -bár jó szándékkal- csak olyanoktól jönnek, akik azért annyira nincsenek tisztában az életünkkel. A “váltsatok életmódot”, a “csak semmi gyorskaja”, a “vond meg a szénhidrátot és akkor a szervezet újra felismeri az inzulint”, és a “paleo meggyógyította az egyes típusú cukorbeteg kislányt, mert a szervezete újra felismeri az inzulint és így nem kell fecskendeznie”,nos, ezek mind az időmet rabolják.

    A cukorbetegségnek két típusa van, a kettőnek szinte semmi köze egymáshoz. Más a kialakulásának módja, oka, így más a gyógyítása/kezelése is. Pngyolán fogalmazva:

    A kettes típus: a szervezet nem ismeri fel az inzulint, vagy csökken a felismerés. A betegség előrehaladottabb állapotában kívülről kell extra inzulint bejuttatni. Itt fontos a ch csökkentés, a testsúly karbantartása, és ez egy pntig visszafordítható folyamat.

    AZ EGYES TÍPUS NEM ILYEN. Gyerekkorban alakul ki,mire kitudódik, addigra a hasnyálmirigy 85%-a már nem működik. Visszafordíthatatlanul. Persze, ez a tudomány jelenlegi állása, és nyilván folynak a kísérletek, de ez NEM AZ, amit jó táplálkozással vissza lehet fordítani.

    Aki ezzel basztat, az sajnos azt sugallja, hogy

    • nem néztem utána elég alaposan
    • nem teszek meg mindent
    • nem foglalkozom eléggé a kérdéssel

    Volt olyan, aki egyenesen egy privát levelezést másolt be, ami RÓLAM és a szegény, szerencsétlen GYEREKEMRŐL szólt, olyan felelőtlen kijelentésekkel, mint a kevés szénhidráthoz nem kell inzulin (tényleg, bazdmeg? és azt a rengeteg fehérjét majd mind a vese bontja le? és akkor nemcsak cukorbeteg lesz a gyerekem, hanem vesebeteg is?) és hogy “van remény”.

    Három gondolat szaladt át a fejemen:

    1., kiírom Facebookra, hogy kérek mindenkit, mellőzze a faszságokat

    Kedves Ismerőseim, kérlek Benneteket, hogy NE küldjetek csodadoktorokat, paleo étrendet, mesés gyógyulásokat nekem, mert nagyon felzaklat. Sajnálom, ha valaki nem tudja megemészteni, hogy a fiam cukorbeteg. Én meg tudom. És Józsi bácsi inzulinos cukorbetegsége nem azonos a gyerekkori cukorbetegséggel. Ne sóhajtozzatok, ne mondjatok okos dolgokat, nagy igazságokat. Ledumáltunk mindent a Jóistennel, rendben vagyunk. Tényleg.

    2., meg kell beszélnem magammal, hogy ne legyek hülye. A ráknál ezt végigcsináltam (juj, van remény, van M-E-G-O-L-D-Á-S), ja nem, mégsem,mert az másféle,másmilyen, az ismerősömnek is volt, de az agydaganat volt, megishalt, blablablabla.

    Saját. Utat. Kell. Kitaposni.

    3., Elgondolkodtam, hogy jelentkezem dietetikusnak. Pont akkor jutott eszembe, amikor a sokadik alkalommal jöttek fel, hogy ilyen menü igényt még nem láttak: glutén-, glutamát-, szója-, tejmentes, cukorbeteg étrend. Nem borzoltam tovább a kedélyeket, hogy fehérjecsökkentett (a vese miatt nagyon kell figyelni), purinszegény (nem tudjuk bontani), hisztaminszegény (aztsebasszameg), sav-bázis egyensúlyra ügyelővel egészítem ki úgy, hogy figyelem a lektinbevitelt…

    Muhahaha.

     

    Megosztás:
    mindennapok

    Finy Petra – Szárnyak és paták

    Spoiler!

    Amikor kiderült, hogy Barnabás cukorbeteg, szinte az első gondolatom az volt,hogy hogyan értessük meg vele, hogy mi történik, mi miért történik és hogy attól, hogy diabéteszes lett, attól ugyanaz a vagány-mokány cickány, mint előtte. Az Egy Csepp Figyelem alapítvány oldalán találtam rá Finy Petra könyvére, és végül múlt héten, a Pagonyban vettük meg.

    Még este elkezdtük olvasni.

    Nyilván az egyik főhős cukorbeteg, a másik pedig egy szárnyas-patás pegaur fiú, akinek nagyon-nagyon kicsik a szárnyai, így nem tud repülni a többiekkel, bár nagyon szeretne. Benne van minden. A “nem vagyok elég”, a “valami baj van velem”, a “sosem lehetek olyan,mint a többiek”. Brilliáns, hogy nem a cukorbeteg kisfiú érzései ezek, ő pont a mindent megoldó nagy feltaláló, aki kitalálja, hogy építsenek egy klassz szárnyat a pegaur fiúcskának, és akkor pont úgy tud majd repülni, mint bárki más. Szuper az is, hogy a szárnyakat nem fedik el, a kis pegaur büszke rá, hogy a barátja milyen okos szerkezetet talált ki, nem szeretné elfedni az illesztéseket, sőt, büszke rájuk.

    Barnus sírt. Háromszor, négyszer kellett elmesélni neki, minden egyes alkalommal elmondta, hogy ez egy igaz mese, hogy ebben ő hisz, és hogy milyen csodálatos, hogy meg lehet oldani a kis szárnyú fiúcska gondját.

    Az illusztráció nagyon nem az én világom, (érdekes, a mellrákos könyvnél pont azt éreztem nagyon eltaláltnak, a történetet nagyon nem), a mese viszont igazi megkönnyebbülést hozó, gyengéd terápia.

    Gratulálok az alkotóknak!

    871372_5

    Megosztás:
    mindennapok

    Mi van akkor, ha…

    egy átlagos, “mindkét felnőtt kötött munkaidőben dolgozik és a gyerek iskolába jár” családban történik meg az, hogy a gyerek diabéteszes lesz?

    Nos, rengeteget olvastam, több fórumra bejelentkeztem és beszéltem érintett szülőkkel is. Az van, hogy a gyereket óvodában, alsó tagozatban nem szívesen fogadják az iskolák, ebből nem is csinálnak titkot. Persze, van jogszabály, de a Doktornőnk azt mondta, hogy a legtöbb esetben tologatják innen oda, onnan ide a gyereket, kifogásokat keresnek, majd valami tök más indokkal elutasítják a gyereket,aki így nem tud iskolába járni.

    Kivételek, jó példák vannak, de a legtöbb 1-es típusú cukorbeteg legkorábban ötödikes-hatodikos korában kerül vissza az iskolába.

    Addig anyu otthon van. És nem dolgozik. Hanem először szabin van, aztán gyesen, a gyerek 10 éves koráig…

    Külön jogvédő szervezetek vannak, akik az ilyen anyukáknak segítenek elhelyezkedni, lelkes orvosok látogatnak ki óvodákba és beszélnek a pedagógusokkal, de egyelőre nagyon csekély a nyitottság, és valóban nagyon nehéz ez az egész.

    Pont erről beszélgettünk a Doktornővel: én meg tudom tartani a munkáimat, szigorú diétát tartottunk eddig is, Barnus otthonoktatottnak készült, szóval mi azért annyira nem kaptunk a szívünkhöz.

     


    Nekünk inkább megerősítés volt ez az egész: sokszor én sem érthettem, hogy sodródtunk ennyire hippi útra, de éreztem mindvégig, hogy erre kell menni, és lám, meg is kaptam a választ, hogy miért.

    Még ezen a héten elküldöm a jelentkezésemet: szeretnék a Bátor Táborban önkénteskedni sminkesként -talán sehol máshol nincs akkora szüksége egy tinilánynak szemöldökre és egy kis színre, mint egy onko csoportban.

    Csodálatos bő hetet töltöttünk itt Barnabással, 0-24-ben együtt. Rengeteget beszélgettünk, nagyon hálás vagyok, valóban értékes, minőségi, megható pillanatok vannak mögöttünk. Megvan a kedvenc fánk, lett saját barlangja a kertben, megvan a kedvenc hintája és persze kiválasztottuk az akkor még éppen szárba szökkenő virágokat.

    Azt mondtam neki, hogy mire kinyílnak és teljes pompájukban ragyognak majd, addigra megtanulok mindent, és elindulunk haza.  Ahogy elnézem, lassan pakolhatunk.

    12884485_966589910076825_1581065325_n

     

     

    Megosztás:
    mindennapok

    Láncok, cukrok, tervezők

    Kicsit ledobtuk ma a láncot mind a ketten. Barnabás nyűgös, dühös, szenved, ami tök helyénvaló és természetes folyamat, egy baj van, hogy én is nyűgös vagyok, fáradt és kurvára frusztrált, mert egy hete síguggolásban végzem a mindenféle dolgaimat annak ellenére, hogy az összes ápoló és orvos erőn felül próbál a kedvünkre tenni, azért nem egyszerű ez az egész, na.

    B. cukrai egész jók, 16 és 4,2 között vagyunk, szóval igaz, hogy még elég széles a spektrum, de már szűkül, szűkül…

    Most volt az első dokumentációs tanácsadás, elmondták, hogy eleinte miket kell írni: az összes cukit, inzulint, étkezést, recepteket, gyógyszereket, tüneteket (fejfájás, gyengeség, ilyesmi). A sportot is: mikor sportolt, mennyit, milyen intenzitással. Betegségeket, utazásokat, stresszhelyzetet. Mindent. Valószínűleg egy gyűrűs kalendáriumot tartunk majd fenn erre a célra.

    Nagyon cuki vércukormérő tartót találtunk, többféle is volt, de neki ez tetszett:

    Cat_-_Exterior_Front_2ce14157-9e60-4ed5-b360-759c1d2589ff_1024x1024

    Cat_-_Supplies_compact Cat-Side_View-Diabetes-Case_1f75f49b-3e58-4f7d-b084-8d5a8f39d73d_1024x1024

    Megosztás:
    mindennapok

    Jutalmam, hogy tehetem

    9536_964310860304730_1153334472497927886_n

    Drága Malackám!

    Nem sajnálom, hogy cukorbeteg lettél, ugyanúgy, ahogy azt sem sajnálom, hogy kisfiú lettél, hogy kék a szemed és hogy nem szereted a gombakrémet.

    A cukorbetegség a részed, ugyanúgy, mint az, hogy reggel nehezen ébredsz, hogy nem szereted ha üvöltve lányos dalokat éneklek a kocsiban, vagy ha tizenötször megkérdezem, hogy megmostad-e a kezed pisilés után. Ilyen ez.

    Te Te vagy.

    A világon nem cserélnélek el senkire és semmire, és hidd el, sem dühöt, sem keserűséget, sem pánikot nem érzek. Hálás vagyok az életemért. Hálás vagyok Istennek, hogy itt lehetek veled, neked, és elképesztően boldog vagyok, hogy gondoskodhatok rólad.

    Semmit nem tehettünk volna, hogy ezt elkerüljük, senki nem hibás, és nem érdemes szomorkodnunk. Örülünk, hogy Te vagy a kisfiunk, hogy a mi családunkba érkeztél és köszönjük, hogy rendszerre, ritmusra, egyensúlyra és összefogásra tanítasz minket. Apa, Anya mindennél jobban szeret. Így, ahogy vagy.

    Gondoskodunk rólad a legjobb tudásunk szerint, és megtanítunk, hogy hogyan gondoskodhatsz magadról majd a későbbiekben. Hidd el, kérlek, hogy egy pillanatig sem nyűg, nem fáradság, nem teher. Csodálatos vagy, és bámulatos, hogy mennyire gyorsan alkalmazkodsz az új ritmushoz. Példát veszünk rólad nap mint nap, és igyekszünk a legjobb tudásunk szerint segíteni téged.

    Jutalmunk, hogy tehetjük.

     

    Megosztás:
    mindennapok

    Tik-tak-tik-tak

    Reggel hatkor kezdünk. Mérünk cukrot, beadom az inzulint, gyorsan kimérem a reggelinek valót: mindenmentes kenyér, egy kis kenőke, uborka.

    Megeszi.

    Nyolckor rámérünk a cukorra.

    Pontosan 10-kor megint mérünk, megkapja a tízórait, aztán elkezdjük összeállítani az ebédet. Lebeszélem a dietetikussal, hogy mi legyen, hogy legyen, aztán délben mérünk egy cukrot, megkapja az inzulint, fél óra múlva eszik. Igen, másfél óra múlva, azaz kettőkor megint rámérünk.

    Fél 4-kor mérünk az uzsonnához, de tízóraihoz, uzsihoz nem kap inzulint, úgyhogy délután fél négykor csak cukimérés és egyből az uzsonna, ilyenkor lehet gyümölcsöt enni utoljára (meg tízórainál).

    Hat órakor vacsorai inzulin, vacsorai mérés, fél 7-kor vacsora.

    Ja, ja, ahogy gondolod, nyolckor rámérünk.

    És kilenckor is – akkor is eszik még egy pótvacsorát, majd jön a hosszú hatású inzulin.

    Hát, így.

    Addig néhány tévhit és infó:

    1., Ezt a fajta cukorbetegséget nem a túlzott cukorbevitel okozza. Nem is a fokozott szénhidrát bevitel. Ez a cukorbetegség semmilyen diétával nem előzhető meg.

    2., Autoimmun folyamat: a hasnyálmirigy béta sejtjei megsemmisítik önmagukat. Nem, ez nem az, amikor inzulinrezisztens lesz a szervezet, az a kettes típusú cukorbetegség, ott valóban van szerepe a diétának, az kezelhető gyógyszeresen és csak legvégső esetben kell inzulint kapnia a betegnek.

    EZ. NEM. ILYEN.

    3., Ezt a fajta cukorbetegséget nem lehet kinőni, nem lehet “kidiétázni” és Barnabás nem fog “meggyógyulni”.

    4., A folyamat -a tudomány jelenlegi állása szerint-visszafordíthatatlan.

    5., Ha nem kap inzulint, meghal.

    6., Ha pontosan betartunk mindent, ugyanúgy élhet, mint bárki más…

    7., csak nem lehet pilóta, buszsofőr, ilyesmi…

    8., de lehet szupermen.

    9., Bármilyen hülyeségnek tűnhet is: a diabétesz nem fertőz.

    10., A diétánk tovább szigorodik. Ó, baszki, igen. Tényleg. Tényleg tovább szigorodik.

    Újabb szalaggal bővült a családunk. És megyünk tovább előre, erősen, gondokat legyőzve. Soha. Nem. Adjuk. Fel.

    5ef85e117e4a8d75dee926421d2944a2

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Megosztás: