Lymphangioma. Nem ciszta, hanem jóindulatú nyirokér daganat, igazából műthetetlen, illetve jelen pillanatban a műtét nagyobb kockázat lenne: teljesen nem lehet kivenni úgysem, és mivel nem nyom (szinte) semmit, ezért egy nagy mellkasi műtétet most nem lenne szerencsés megejteni.

És ezzel a fejleménnyel, plusz jó pár tegnapi beszélgetéssel a hátam mögött át tudtam gondolni, hogy mit is tartok erről az egészről.

• Alapvetően nem “már megint” van baj Barnussal, hanem ez olyan, mint a dominó: egymást borítják be a dolgok, és valahol ennek meg kell állnia.
• Isten velünk van. Miért? Mert nekem egyszerűbb így és ebben hiszek. Mondhatnám, hogy utál bennünket és pikkel ránk, de ettől nem lennének könnyebbek a mindennapjaim. Inkább úgy élem meg, hogy a sok nehézség közepette eddig mindig utat mutatott és segített.
• Nem célom, hogy tökéletes legyen a gyerek. Sem a diabétesz, sem a táplálék intolerancia, sem a pajzsmirigy probléma és most a lymphangioma során sem tépem a hajam, hogy miért van így. Megteszem mindazt, ami módomban áll. A legjobb szakemberekhez viszem, és megnyugszom, ha tudnak segíteni, elfogadom, ha nincs mindenre válaszuk. Nem tudják, mitől van, és azért nem tudják, mert emberek.
• Ha lenne olyan kezelés, ami fájdalmas, hosszadalmas, de tuti sikerrel jár, akkor megbeszélném Barnussal. Én kemoterápiát és sugárkezelést választottam, és ha újra ott lennék, újra azt tenném. De nincs. És mire orvostól-orvosig cincálom, kísérletről-kísérletre viszem, addigra meghal a lelke és véget ér a gyerekkora. Ezt pedig nem engedem.
• Nem tudjuk, hogy mi lesz, ha nőni kezd, mint ahogy azt sem tudjuk, mi lesz, ha bármelyikünk fejére esik egy repülő. Majd akkor megoldjuk. Műtét akkor jön szóba, ha elkerülhetetlen, de akkor is csak részleges lehetséges.
• Abban bízunk, hogy Barnus kurva nagyra nő, de a képlet nem nő vele, az ugyanekkora marad. És akkor a hátralévő 80 évet így, egy lymphangiómával éli majd meg. Nem le. Meg.
• El tudom fogadni, hogy nem lehet minden tökéletes. De attól még lehet teljes és csodálatos. Amíg a gyerekem viháncolva néptáncol és pumpával pancsol, pajzsmirigy gyógyszerrel szülinapozik és lymphangiómával falat mászik, addig jó. És egyre erősebb lesz.
• Természetesen mennek az imák és a kiegészítő gyógymódok: akupunktúra, kineziológia, táplálékkiegészítők, cranio. És most egy új, a kinezt kiegészítő módszer is a látómezőmbe került, lehet belevágok.
• Persze, jobb lenne, ha ez a dolog nem lenne ott. Jobb lenne, ha nem lenne diabéteszes. Ne a “ha-nagyanyámnak-pöcse-lenne-ő-lenne-a-nagyapám” gondolatokkal nem lehet mit kezdeni, továbbá nem vagyok hajlandó azt a képet sugározni a fiam felé, hogy “Jobb lennél, ha nem ilyen lennél.” Mert ezek a dolgok nem gyógyulnak meg. Vagy ha igen, azt csak Isten tudja.

Akkor meg majd jól örülünk és összecsapjuk a kezünket.

Holnap megyünk a sebészhez. Nyilván már senkit nem tudtam riasztani, hogy jöjjön, úgyhogy 3 gyerekkel megyek először az MR központba a leletért, utána meg Barnabással a sebészhez. Egész kialakult rutinom van: kinek mit kell csomagolni, Kolost magamra kötni, mesekönyvek, csörgő, zizegős könyv… 🙂

Barnus hivatalosan is pajzsmirigybeteg lett. Már két hónapja látszott, hogy nem oké a helyzet, de a mostani vérkép teljes és viharos összeomlást mutat – édes Kicsim, nem bírta ezt a műtét-nem műtét stresszt.

Ugyanakkor felvették iskolába. Egy hét próbaidő lesz valamikor, meg kell néznünk, valóban jó-e nekünk, ha iskolába jár: könnyebb-e, megoldható-e, bírja-e. Kiderül.

Tegnap megvolt a NAGY NÉPTÁNC FELLÉPÉS, az egész család felvonult, nagyon sírtunk. Senki nem tudta… csak mi. Hogy ott áll, a kanászingén belül a pumpa, öklömnyi ciszta a mellkasában és friss pajzsmirigybeteg. Szívszorító volt.

Másfél kilométert tudok futni egyhuzamban, utána még gyalogolni szoktam. Ez nekem -aki 5 métert is csak úgy futottam, ha megfogtam a cickómat és kb a sarkam a fenekemet csapdosta- óriási eredmény. Hatalmas.

Ma viszont ki sem lépek a kapun. Készülünk a vizsgára, dolgozom ezerrel, főzni-mosni is kellene és szeretném, ha Barnus lélekben kiegyensúlyozottan jönne a holnapi konzultációra. Akármit hallunk, akármit mond a sebész… az biztosan úgy lesz jó, és ahhoz alkalmazkodunk.

a diabéteszes lélekről esett szó: pszichológus, gyászterapeuta, coach, szociális munkás, meseterapeuta és neveléskutató is volt az előadók között. Nagy élmény volt, rengeteg technikával, okos gondolattal gazdagodtam, a konzultációk hasznosak voltak, a szakemberek kompetensek és nagyon segítőkészek…

Ebédelni a Vegan Love-ba mentem, attól viszont nem voltam elájulva. Ott kezdődik, hogy egy hamburgerért, egy dobozos limonádéért és egy adag sült édesburgonyáért 3500Ft-ot fizettem. A padló koszos volt, a szék nemkülönben, de az ételt már megrendeltem, leültem hát. Viszonylag hamar kész lett. Időközben épp árut hoztak, próbáltam eltekinteni az univeres műanyag vödröktől és az ARO-s szeletelt csemegeuborkától, és csak arra gondoltam, hogy tuti finom lesz, tuti finom lesz.

Nem lett.

Édesburgonyás hambit kértem, a GM buci plusz 500Ft volt, a szendvics viszont szottyadt, szétesős, tartás nélküli massza lett, nem is bírtam vele kézzel. A sült édesburgonyát nem lehet elrontani, a vegán sajtszósz viszont nem volt szósz, teljesen víz állagú volt, nem is lehetett bele mártogatni, mert lefolyt a krumpliról, szóval… Nem megyek többet, ez biztos.

Ami jó volt, hogy újra kedvet kaptam több vegán dologhoz: szeretem a növényi ízeket, egy kis tisztítókúra is bőven elfér rajtam, ráadásul Medve szintén kicsit besokallt most a hústól és egyre több olyan ételt “rendel”, ami tisztán növényi.

Megint rendelünk zöldségdobozt majd Zsámbokról, ma viszont az alkotásé lesz a főszerep: vizsgalapot készítünk Barnusnak az év végi furulya vizsgához, szeretnék egy kicsit festeni is, napozni, és vár az a kurva futópad.

kimondtam, és onnantól könnyebb lett: olyan kurva nehéz Gergővel. Néha annyira ostoba, mint egy növény. Néha megrémülök, mennyire nem érti, amit mondok. Néha egészen el vagyok keseredve, hogy mi lesz így belőle.

Megvan. Kijött. Földet rám.

És ez az a pont, amikor el tud indulni az autocorrection. Nem buta,mint egy növény, hanem lefagy, ha érzi az elvárást. Nem nem érti, hanem idő kell neki, és egyébként is: legyen bárki korababa helyette súlyosan elmaradott mozgásfejlődéssel. Mi lesz belőle, mi lesz belőle – traktoros. Vagy ami akar. Mindegy. Tökéletes a maga tökéletlenségében.

Mégis jó volt kimondani, jó volt hallani, jó volt végre szembenézni ezzel, ráadásul olyan előtt bukott ki, aki előtt nem ciki.

Majd valami lesz, valahogy lesz, én meg megoldom.

Konferencián leszek szombaton, Vegan Love és Pagony, majd akvarell és aperol lesz a menü.

Azért ez nem rossz kilátás és megérdemlem még akkor is, ha tegnap lebutanövényeztem a kölykömet.